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重症肌无力病友群

2024-08-06 00:52:27 编辑:join 浏览量:580

重症肌无力病友群

1重症肌无力患者的饮食注

营养适当

这个家里人就要格外的注意。

不能因为患者自身无法动弹就想着给患者大补,其实重症肌无力患者最忌讳的就是过饿或者是过饱,所以平时一定要适当 的补充营养,让患者的身体处于一种可以自动调节的状态,而不至于营养过剩给身体带来负担.

避免寒凉食物

患者少吃寒凉性的食物,因为如果经常吃凉性食品,就容易损伤脾胃、影响食欲,从而导致身体机能运转不畅。

苦、寒、凉的食物包括:苦瓜、绿豆、海带、冰西瓜、冷饮、冰镇啤酒、芥菜、紫菜等。特别是萝卜和芥菜最为关键。

多食用温性食物

可以多食蛋白丰富、可温补性的食物。

高蛋白、牛奶等食物是重症肌无力患者日常膳食中重要的食品。患者因体质差,需要滋补身体,增强抵抗力。因此,还需要时时进补,增强身体机能。

对于重症肌无力患者除了平时饮食方面要多加注意以外,也是可以进行适当的锻炼,虽然可能在初期的时候进行一定量的锻炼是有困难的,但是只有多锻炼,自己的身体才能做到受自己大脑的支配,这样对于我们的病情才是有一定的好处的,锻炼可以采用循序渐进的方法,不要过度的进行运动。

2重症肌无力服药禁忌有哪些

重症肌无力用药禁忌

重症肌无力病人在服用一些药物时,要谨慎使用。

因为一些药物会直接加重病情,重症肌无力用药禁忌,有以下几类药物使用时需要注意或遵遗嘱。

心血管用药:抗心律失常药物,常被用来预防和治疗心律不齐,包括普鲁卡因、奎尼丁、利多卡因等;β-肾上腺能受体阻滞剂,包括心得安、阿替洛尔、醋丁洛尔、倍他洛尔、吲哚洛尔(心得静)、心得怡、噻吗洛尔等。

一些老年的重症肌无力患者往往合并有心血管疾病,所以经常会使用到这类药物,这时应该在神经科医师的指导下使用。

抗生素:氨基糖甙类抗生素,包括庆大霉素、丁胺卡那霉素、乙基丙梭霉素、妥布霉素、链霉素、卡那霉素、阿米卡星等;四环素类,包括四环素、土霉素、脱氧土霉素、二甲胺四环素等,这类通常是口服片剂,常用于呼吸和胃肠道感染,其诱发重症肌无力加重的可能性相对要小一些;喹诺酮类,有环丙氟哌酸、氟哌酸、氟嗪酸等,这类药是治疗胃肠道、泌尿道感染的常用药物,也有诱发重症肌无力的可能。

目前尚未发现可加重重症肌无力的抗生素有:青霉素、红霉素、氯霉素、螺旋霉素、竹桃霉素、先锋霉素以及其他头孢类抗生素。所以,我们建议,重症肌无力病人在选用抗生素时,首选青霉素类抗生素,头孢菌素类抗生素和氯霉素。

麻醉药品:许多麻醉药品都会直接加重重症肌无力。

肌松剂(箭毒、D-筒箭毒碱)能导致呼吸肌无力引起窒息死亡,是重症肌无力禁用药物;膜稳定剂(奎宁、奎尼丁、乙酰内脲类、普鲁卡因酰胺)、去极化药物(十甲季胺、丁二酰胆碱)等神经肌肉接头处传导阻滞剂应小心使用;安定、吗啡、镇定剂等呼吸抑制剂也应慎用。

激素类药:强的松、甲强龙、地塞米松等药物是治疗重症肌无力的最常用药物。但是在应用激素的早期应密切观察病情变化,因为这时常会出现症状一过性加重的现象,个别患者甚至会出现肌无力危象(即引起患者呼吸肌无力,严重者能引起窒息导致死亡)。

建议在应用激素治疗重症肌无力开始的三周,最好能在有呼吸机条件的大医院住院治疗,以免发生危险。

3重症肌无力患者性生活指导

1、重症肌无力对性功能和性欲的影响

由于肌肉软弱无力、容易疲劳、情绪悲观低落等原因,重症肌无力病人的性功能通常存在不同程度的障碍。

同时治疗疾病所应用的免疫抑制类药物都会严重损伤性腺,从而导致一系列性功能方面的障碍。

2、性生活对重症肌无力的影响

性生活对重症肌无力有不良影响,因为过度疲劳常常是这种疾病的诱发因素之一。

此外,我们知道不少泌尿生殖系统的感染与性交活动有一定的关系,而感染是重症肌无力的又一促发因素。

重症肌无力患者的不顺利的性生活又可增加病人的不安、焦躁、失望,而这些情绪又进一步促使病情向坏的方面发展。

3、性生活指导

轻症病人一般可以性交,以不感十分疲劳为度。有病的一方在性交中应扮演被动的角色,姿势以下位为宜,这可节省体力消耗,让肌肉能有足够的时间维持功能状态。重症病人,如果没有性的要求,不要勉为其难,否则更可加重精神压力。一般主张可用相互拥抱的方法代替性交,但要注意时间也不宜过长,觉得疲劳了就应该休息。配偶对此务必充分体谅。性生活前可以适量服用一些抗胆碱酯酶药物,如新斯的明、吡啶斯的明、酶抑宁等,这有助于顺利完成正常的性交过程。重症肌无力病人如果病情较重或呈进行性发展,应该避免妊娠、分娩,以免病情恶化。

重症肌无力是一种影响神经肌肉接头传递的自身免疫性疾病,其确切的发病机理目前仍不明确,但是有关该病的研究还是很多的,其中,研究最多的是有关重症肌无力与胸腺的关系。

4重症肌无力是不是会遗传

重症肌无力是否遗传这个问题,大家通过以下介绍之后就会一目了然:

重症肌无力也是一种遗传性疾病,然而引起疾病的原因还有很多,但是有的人却不认为它是遗传性疾病,甚至对他的症状也不怎么了解。那么下面就由专家来向大家详细的介绍一下。

经研究发现这是人类所有的疾病中发病原因最清楚、最具代表性的自身免疫性疾病,是神经肌肉接头突触后膜上的乙酰胆碱受体受累。

正因为重症肌无力是自身免疫类疾病,因此重症肌无力有一定的遗传易感性,通过调查有一部分患者有阳性家族史。

大约有一半的新生儿患者的母亲就是此病的患有,所以生出的孩子常合并吸吮困难和下咽困难,哭声小,呼吸困难需用辅助呼吸。眼睑下垂,面肌无力,表情差。

母亲的乙酰胆碱受体抗体通过胎盘进入胎儿血中是主要的病因。

根据遗传因素的不同,重症肌无力的遗传可分为先天性重症肌无力和家族性婴儿型重症肌无力两种。

家族性婴儿患者指正常母亲的婴儿患有者,但是家族中有其他人是此病患者,如兄弟或姊妹,为常染色体隐性遗传出生时有严重的呼吸困难和摄食困难,尤以呼吸暂停的特点而有别于前两型,常因呼吸衰竭致使婴儿死亡。

5要区别上睑下垂与重症肌无力

先天性上睑下垂是由于提上睑肌发育不全或支配它的运动神经发育不良所致,是一种先天性的眼疾,也有部分上睑下垂是重症肌无力、外伤导致的。

出现了上睑下垂的孩子,我们首先要排除重症肌无力,才能给他(她)进行手术治疗。

重症肌无力是后天发生的上睑下垂,此病导致的上睑下垂可为单侧性或双侧性,下垂程度多不稳定,具有典型的“晨轻暮重”和“疲劳”现象,即早晨起床或休息后上睑下垂减轻,午后或疲劳后上睑下垂加重,持续向上注视后上睑抽搐或慢慢下落;而因提上睑肌发育不良等原因导致的上睑下垂,上睑下垂症状没有明显的波动性,区别两者还要通过眼科医生来确诊。提上睑肌发育不良导致的上睑下垂和重症肌无力导致的上睑下垂的处理方法不一样,前者必须做手术,后者则不需要做手术,而是服药治疗。

一般家长没有医学和眼科学经验,不易分辨孩子上睑下垂的原因和程度,而且,上睑下垂矫正手术比较复杂,容易出现并发症,严重的并发症甚至可导致角膜溃烂,因此建议到正规医院的眼科或整形科就诊和接受手术。

一些家长对全麻的副作用过于担心而错过了让孩子接受上睑下垂矫治手术的最佳时间。现在眼科医生都主张提上睑肌发育不良有关的中重度上睑下垂该在 2~4岁接受手术,最迟也应在6岁前。轻度上睑下垂且不影响视力的孩子,手术可以留待13岁后通过局麻做,术中保持清醒便于边做手术边看眼裂矫治程度,手术效果会更理想。但为了改善外观及有利患儿心理健康,也可提前手术。严重的双眼上睑下垂,在麻醉安全的情况下,要尽早做手术,以避免头向后仰伸、脊柱后弯等畸形产生。中重度的上睑下垂不仅不美观,还会影响视力,尤其是当上睑下垂只发生在单侧眼睛时,孩子还会因为眼皮遮挡瞳孔而只用“好”眼看东西,因此出现患眼弱视,影响孩子视力发育。多半上睑下垂的孩子都有不同程度的弱视,还伴有散光,手术后一般还须进行弱视的矫治,弱视的最佳矫治年龄也在6岁前。

太迟做手术还会影响孩子的心理发育,当他们因上睑下垂而被取笑或区别对待时,也容易自卑和抗拒与人交往。因此,孩子有上睑下垂的症状时,要马上到正规医院的眼科确诊并听取医生给予的意见,包括是否需要做手术、什么时候做手术等。

标签:肌无力,病友,重症

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